Newsletter FEDRA

Sabemos que um dos maiores desafios das instituições, e por maioria de razões, aquelas que se dedicam a prestar apoio a pessoas com doenças raras, é conseguir comunicar. Mais!.. É conseguir comunicar de uma forma organizada e eficiente. Capacitar as nossas associadas para a comunicação é uma prioridade da FEDRA e, nesse sentido, temos caminhado […]

Conferência “Viver o Presente na Esperança da Cura”

Estima-se que em Portugal existam cerca de 800 mil pessoas com uma doença rara. Calcula-se que 4% da população mundial é afectada pelas cerca de 7.000 doenças já identificadas. As doenças são raras mas os desafios são frequentes e diários, no diagnóstico, no tratamento, na reabilitação. Como é viver com uma doença rara? Que exigências […]