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Convocatória para Assembleia-Geral

Convocam-se todos os associados da FEDRA para reunir, em Assembleia-Geral Ordinária no próximo dia 14 de Novembro de 2017, pelas 15 horas, na Rua das Musas, nº5A, lote 3.07.03A, Parque das Nações. Faça o download da convocatória...

Newsletter FEDRA

Sabemos que um dos maiores desafios das instituições, e por maioria de razões, aquelas que se dedicam a prestar apoio a pessoas com doenças raras, é conseguir comunicar. Mais!.. É conseguir comunicar de uma forma organizada e eficiente. Capacitar as nossas associadas...

Seminários FEDRA

> Liderança II 30 de Setembro de 2017 > Contabilidade 6 de Novembro de 2017 > Comportamento humano Data a designar > PREÇO Dirigentes de associações filiadas na FEDRA – gratuito Outros participantes – 50 EUR > DESTINATÁRIOS Todos os Executivos...

Conferência “Viver o Presente na Esperança da Cura”

Estima-se que em Portugal existam cerca de 800 mil pessoas com uma doença rara. Calcula-se que 4% da população mundial é afectada pelas cerca de 7.000 doenças já identificadas. As doenças são raras mas os desafios são frequentes e diários, no diagnóstico, no...

V Encontro Ibero Americano de Doenças Raras

O V Encontro Ibero Americano de Doenças Raras terá lugar no Rio de Janeiro. A FEDRA estará representada pelo seu Vice-Presidente Luis Quaresma e o Vogal Rui Barros Silva.Como é viver com uma doença rara? Que exigências são colocadas aos cuidadores? Que esperança para...