Quem Somos
Normalmente temos a ideia que o que é raro acontece a muito poucas pessoas. No entanto existem mais de 7000 Doenças Raras.
Sendo um número muito baixo de portadores por cada doença rara, no seu todo em Portugal existem cerca de 800 mil portadores de doenças raras e várias centenas de doentes por diagnosticar.
As várias Associações existentes têm dado um apoio essencial a todos os que vivem com uma doença rara e suas famílias.
Em 2008 algumas dessas associações sentiram a necessidade de promoverem uma voz comum para potenciar a sua acção e melhor prestarem apoio efectivo aos seus utentes.
Assim nasceu a FEDRA.