A FEDRA esteve presente no Fórum Doenças Raras da Estratégia à Pessoa, que decorreu no dia 29 de Janeiro na Aula Magna da Faculdade de Medicina de Lisboa.
Estiveram presentes muitas das pessoas que no nosso país tem intervenção e responsabilidades na melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras.
Na sessão de abertura intervieram a Sra. Secretária de Estado da Promoção da Saúde, Dra. Margarida Tavares, a Direcção Geral da Saúde, Dra. Rita Sá Machado e a Coordenadora do Grupo de Trabalho Intersectorial para as Doenças Raras, Dra. Maria do Céu Machado.
Neste Fórum foram abordados muitos temas importantes para as pessoas com doenças raras bem como para as instituições que as representam.
Entre estes temas destacamos: Registos de Pessoas com Doenças Raras, Cartão de Pessoas com Doenças Raras, Centros de Referência onde se concentro o melhor conhecimento e procedimentos para as diversas doenças raras ou grupos de doenças raras, quando existam similaridades.
Como conclusão podemos dizer que muito se tem estudado sobre estes temas e que se torna urgente conjugar esforços para se começar a desenvolver uma estratégia efectiva que nos possa fazer passar dos estudos e das intenções à pratica de politicas que nos levem a que todos estes temas venham a ser uma realidade.
