A FEDRA, que significa “Federação de Associações de Doenças Raras,” foi constituída em 2008. A sua missão principal é fomentar a união e a colaboração entre diferentes associações dedicadas às doenças raras, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida e o apoio prestado às pessoas afetadas por estas condições.

A FEDRA desempenha um papel fundamental na representação e na defesa dos interesses das pessoas que enfrentam doenças raras em Portugal. Ao atuar como uma federação de associações, reúne diversas entidades, permitindo que partilhem recursos, conhecimento e experiências para enfrentar desafios comuns.

Uma característica distintiva da FEDRA é a sua integração na ALIBER (Aliança Ibero-Americana de Doenças Raras) e no EURORDIS (Organização Europeia para as Doenças Raras). Estas parcerias estratégicas ampliam o alcance da FEDRA e fortalecem a sua capacidade de influenciar políticas, promover a consciencialização e defender os direitos das pessoas afetadas por doenças raras não apenas em Portugal, mas também a níveis ibéricos e europeus.

Através da sua rede de associações e colaborações internacionais, a FEDRA trabalha incansavelmente para melhorar o acesso a diagnóstico, tratamento e apoio para aqueles que enfrentam doenças raras, contribuindo assim para uma sociedade mais inclusiva e solidária.