FEDRA: Uma Voz Comum para as Doenças Raras
A FEDRA, ou Federação de Associações de Doenças Raras, é uma organização que teve sua fundação em 2008, com o propósito de desempenhar um papel vital no apoio e representação das pessoas que enfrentam doenças raras em Portugal. O nosso compromisso é impulsionar a união e a colaboração entre diversas associações dedicadas a doenças raras, visando melhorar a qualidade de vida e o suporte prestado a quem lida com essas condições únicas.
Doenças Raras: Mais Comuns do que Imagina
Normalmente, temos a ideia de que o que é raro afeta apenas um número muito reduzido de pessoas. No entanto, é surpreendente descobrir que existem mais de 7.000 doenças raras. Embora o número de portadores por cada doença rara seja baixo, quando consideramos o panorama geral, em Portugal, estamos a falar de cerca de 800 mil pessoas afetadas por doenças raras, com várias centenas ainda por diagnosticar.
Este cenário coloca em destaque a importância das associações que se dedicam a apoiar esses indivíduos e suas famílias. Essas associações desempenham um papel essencial na prestação de apoio, orientação e recursos necessários para enfrentar os desafios únicos associados a doenças raras.
O Nascimento da FEDRA
Foi em 2008 que um grupo de associações sentiu a necessidade premente de unir forças e promover uma voz comum para potenciar a sua ação e proporcionar apoio efetivo aos seus utentes. Assim nasceu a FEDRA. Desde então, temos trabalhado incansavelmente para ampliar a conscientização sobre doenças raras, influenciar políticas de saúde e defender os direitos das pessoas afetadas por essas condições.
Na FEDRA, acreditamos que ao unirmos esforços, podemos fazer uma diferença significativa na vida daqueles que enfrentam doenças raras. Junte-se a nós nesta missão de criar um mundo onde todas as pessoas, independentemente da raridade da sua condição, possam receber o apoio e a compreensão de que necessitam.