A FEDRA assinala o Dia Mundial das Doenças Raras que se comemora no último dia de Fevereiro, este ano um dia realmente raro…29!
A FEDRA é uma Federação de Associações de Doenças Raras, composta, por força dos seus estatutos, exclusivamente por Associações de pessoas com doenças raras.
Em Portugal as doenças raras afetam cerca de 600 mil pessoas.
A FEDRA nasceu em 2008 da necessidade das Associações, que sendo de doenças raras, são obviamente individualmente pequenas Associações, na sua grande maioria, se juntarem para melhor fazerem ouvir a sua voz para mais eficazmente lutarem por uma melhor qualidade de vida daqueles que representam.
Somos raros mas não somos poucos!
Sabia que existem mais de 6.000 doenças raras identificadas?
Sabia que 300 milhões de pessoas no mundo vivem com uma doença rara?
Sabia que grande parte dos doentes raros continuam ainda à procura de um diagnóstico?
Sabia que 70% das doenças raras de origem genética começam na infância?
O impacto de viver com uma doença rara não se faz sentir apenas em termos de saúde, faz-se sentir em todos os aspetos da vida e na das famílias, incluindo dificuldades de integração no sistema de ensino e emprego entre outros e frequentemente é causa de discriminação e exclusão social, causando um risco acrescido de pobreza.
