No próximo dia 7 de novembro, reunimo-nos na Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa para uma manhã de partilha, reflexão e debate em torno dos desafios e das oportunidades na área das doenças raras.
🗓️ 7 de novembro de 2026
🕘 09h00 – 13h00
📍 Auditório 57 | Edifício Egas Moniz
Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa
O programa desta edição inclui temas fundamentais para as pessoas com doença rara, as suas famílias, os profissionais de saúde e todos os que trabalham diariamente por uma sociedade mais inclusiva e informada.
🔹 Sessão de abertura e apresentação do Programa Incluir, com enfoque no envolvimento das pessoas com doença e do INFARMED;
🔹 Investigação em doenças raras, com destaque para a síndrome de Rett, a esclerose lateral amiotrófica e a rara “dor de cabeça suicida”;
🔹 Aconselhamento genético e o seu papel no acompanhamento das pessoas e famílias;
🔹 CAVIs – Centros de Apoio à Vida Independente, abordando o seu contributo para a autonomia e a inclusão;
🔹 CAVI no terreno, com partilha de práticas, desafios e aprendizagens na promoção da vida independente;
🔹 Momentos de debate, para promover a troca de experiências e a reflexão conjunta.
Contaremos com a participação de especialistas, representantes de instituições e profissionais que contribuem para melhorar a resposta às necessidades das pessoas com doença rara.
💙 Juntos, continuamos a dar voz às doenças raras, a promover o conhecimento e a construir respostas mais inclusivas.
Consulte o programa completo e junte-se a nós neste encontro!
Contamos Consigo!
