Webinar | Plano de Ação para as Doenças Raras: da estratégia à pessoa (2025–2030)
No âmbito da assinalação do Dia Mundial das Doenças Raras, convidamo-lo/a a participar no webinar: Plano de Ação para as Doenças Raras: da estratégia à pessoa (2025–2030) Um momento de reflexão e partilha sobre o futuro das políticas públicas para as doenças raras, colocando a pessoa no centro da estratégia. Com a participação de Maria […]
Webinar | Inclusão na Escola: Derrubar Muros, Criar Futuros
A inclusão é um desafio diário e um compromisso coletivo. Neste webinar vamos refletir sobre o papel da escola na construção de contextos verdadeiramente inclusivos, promovendo igualdade de oportunidades e futuros mais justos. Orador: Prof. José Patrício Diretor do Agrupamento de Escolas Terras de Larus Licenciado em Biologia – Faculdade de Ciências e Tecnologia da […]
📌 Síndrome de Angelman, sabe o que é?
O Sorriso é genético! A FEDRA associa-se à ANGEL Portugal para dar visibilidade à Síndrome de Angelman, reforçando a importância da consciencialização, do diagnóstico precoce e da investigação. As pessoas com Angelman têm um sorriso constante, mas enfrentam um atraso severo e global do desenvolvimento, ausência de fala, dificuldades de coordenação e marcha desequilibrada. A […]
🎯 II Encontro Nacional da FEDRA – Doenças Raras 2025
No passado dia 8 de novembro, a FEDRA dinamizou o seu II Encontro Nacional, um momento de partilha, reflexão e compromisso com a comunidade das doenças raras.Queremos deixar um agradecimento especial a todas as pessoas que participaram neste dia, à NOVA Medical School – Faculdade de Ciências Médicas que nos acolheu com tanta disponibilidade e […]
II EN FEDRA – DR2025 – Programa
II Encontro Nacional da FEDRA – DOENÇAS RARAS 2025 8 de novembro | 09h00 – 13h00 Sala dos Atos, NOVA Medical School – Faculdade de Ciências Médicas A participação é gratuita, presencial, mas implica inscrição prévia com o preenchimento do formulário ou através do QR na imagem abaixo. Já está disponível o programa do evento. […]
II Encontro Nacional da FEDRA Doenças Raras 2025
Reserve na sua Agenda! EVENTO PRESENCIAL 8 de novembro | 09h00 – 13h00 Sala dos Atos, NOVA Medical School – Faculdade de Ciências Médicas Juntos por um futuro mais inclusivo nas Doenças Raras! Este encontro reúne profissionais de saúde, educação, investigadores, associações e comunidade para debater desafios e avanços em torno das doenças raras em […]
Dia das Doenças Raras 2025
No dia das Doenças Raras contámos com a presença da conferencista Drª Carla Oliveira, investigadora do i3s, para dinamizar o webinar sobre o projeto Europeu «Solving the unsolved Rare Diseases» (Solve-RD). Com todo o trabalho desenvolvido pela equipa de investigadores foi encontrado diagnóstico para aproximadamente 506 pessoas com novas Doenças Raras. Agradecemos a todos os […]
Conhece o Projeto Europeu «Solving the unsolved Rare Diseases» (Solve-RD)?
Conheça mais sobre este projeto no Webinar que a FEDRA irá realizar para assinalar o dia das Doenças Raras! Nota biográfica da conferencista, abaixo. Inscrições aqui:https://forms.office.com/e/zT54iPUTTs?origin=lprLink 💻 WEBINAR📌 28 de fevereiro, 2025🕑 14h00-15h00 Contamos consigo Inscreva-se!