Dia Mundial das Doenças Raras
A FEDRA assinala o Dia Mundial das Doenças Raras que se comemora no último dia de Fevereiro, este ano um dia realmente raro…29! A FEDRA é uma Federação de Associações de Doenças Raras, composta, por força dos seus estatutos, exclusivamente por Associações de pessoas com doenças raras. Em Portugal as doenças raras afetam cerca de […]
INFOMED – Base de dados nacional de medicamentos
O Infarmed,I.P. tem uma base de dados nacional de medicamentos de uso humano, Infomed, destinada à consulta por parte de todos os cidadãos. A pesquisa geral está disponível logo na página inicial, serviços online, permitindo a busca por nome do medicamento ou da substância ativa. Já a pesquisa avançada inclui novos campos de pesquisa, resultado […]
Notificar uma Reação Adversa a Medicamento (RAM) – Portal RAM
Sabe que pode notificar uma Reação Adversa a Medicamento (RAM)? De forma a aumentar o conhecimento sobre o perfil de segurança dos medicamentos pode notificar as RAM experienciadas ao Serviço Nacional de Farmacovigilância. Ao notificar as RAM está a contribuir para a melhoria da substância ou substâncias dos medicamentos que se destinam a tratar, prevenir […]
Fórum Doenças Raras da Estratégia à Pessoa
A FEDRA esteve presente no Fórum Doenças Raras da Estratégia à Pessoa, que decorreu no dia 29 de Janeiro na Aula Magna da Faculdade de Medicina de Lisboa. Estiveram presentes muitas das pessoas que no nosso país tem intervenção e responsabilidades na melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras. Na sessão de […]
Ação de Capacitação dirigida às Associações de Pessoas com Doença (APD) – INFARMED, I.P.
No âmbito do projeto Incluir https://www.infarmed.pt/web/infarmed/cidadaos/incluir, a FEDRA esteve presente, ontem, no Infarmed, I.P. na Ação de Capacitação dirigida às Associações de Pessoas com Doença (APD). Foi um dia produtivo, vários foram os temas apresentados e debatidos. Foram deixados vários contributos por parte das Associações de doentes com o objetivo de melhorar o bem estar […]
Fórum Doenças Raras da Estratégia à PESSOA
No próximo dia 29 de janeiro irá realizar-se, na Aula Magna da Faculdade de Medicina de Lisboa (edifício comum ao Hospital de Santa Maria – Piso 3 – Elevador 8 e 16) O Programa, das 9h às 17h, aborda 4 temas: Registo, Plataformas e Cartão da Pessoa com Doença Rara; Centros de Referência e ERN: […]
Consignação 0,5% IRS
De 1 de Abril a 30 de Junho de 2024 decorrerá a entrega do IRS relativo aos rendimentos auferidos ano de 2023. Consigne 0,5% do seu IRS à FEDRA, preencha o quadro 11 da folha de rosto do modelo 3 da declaração, assinalando a opção “Instituições Particulares de Solidariedade Social ou Pessoas Colectivas de Utilidade […]
DIVULGAÇÃO: I SIP Simpósio Internacional de Portugal – intitulado “ Aprendendo com a Pólio, Ensinando sobre Doenças Raras”
O I SIP Simpósio Internacional de Portugal – intitulado “ Aprendendo com a Pólio, Ensinando sobre Doenças Raras”, é uma realização da Revista SPpólio Informação do Brasil e da Associação Portuguesa: POLIOLAB, Associação Luso, Afro Brasileira de Poliomielite com sede em Lisboa,O Simpósio acontecerá nos dias 11, 12 e 13 de novembro de 2023, em […]